Att bli förälder med CF eller PCD

---

Om du är fittbärare med CF och vill bli förälder

Att bli gravid och få ett barn kan vara någon som du längtat efter och drömt om i många år. Det kan innebära att du får en bättre livskvalitet och ger dig större motivation att sköta din behandling. Det kan också finnas många orsaker till att beslutet att vilja bli gravid känns komplicerat och att ha CF kan vara en. Att vara gravid med CF kan påverka din hälsa och lungfunktion och risken är större vid nedsatt lungfunktion. Om du funderar på att skaffa barn, så är det några saker du behöver tänka igenom innan du bestämmer dig och prata med ditt CF-team. De behöver bli inkopplade. Din partner har också möjligheten att testa sig för att se om hen bär på CF-genen för att kunna bedöma sannolikheten för att få barn med CF.

Det är extra viktigt när man är gravid och har CF att hålla koll på viktuppgång och lungfunktion, och även hur fostret växer. Många kan behöva öka sitt kaloriintag med till exempel näringsdrycker. Om du har diabetes behöver den kontrolleras extra noga. Man kan även utveckla diabetes under graviditeten. Din andningsgymnastik och träning kan behöva ändras under graviditeten, prata med din sjukgymnast om detta. Även under graviditeten kan du komma att behöva antibiotika, för att välja de mest skonsamma preparaten för fostret måste du därför berätta för din CF-doktor så snart du vet att du är gravid. Regelbundna kontroller hjälper till att minimera riskerna under graviditeten.

Det är ett stort beslut att vilja bli förälder även om man inte har CF. När man har CF måste man också överväga flera saker som fertilitet, hälsa, välbefinnande, ärftlighet och att den behandling och träning man har måste fungera även med ett barn i familjen. Ett barn kräver ju mycket tid och energi. Det gäller att planera och strukturera tiden tillsammans med sin partner. Tala med ditt CF-team eller hemsjukhus så får du hjälp. Det finns en risk för både killar och tjejer med CF att uppleva en försämring i sjukdomen när de fått barn. Barnet tar mycket tid och det kan vara svårt att genomföra sin behandling på ett bra sätt.

Om du är fittbärare med PCD och vill bli förälder

Att bli gravid och få ett barn kan vara någon som du längtat efter och drömt om i många år. Det kan innebära att du får en bättre livskvalitet och ger dig större motivation att sköta din behandling. Det kan också finnas många orsaker till att beslutet att vilja bli gravid känns komplicerat och att ha PCD kan vara en. Att vara gravid med PCD kan påverka din hälsa och lungfunktion och risken är större vid nedsatt lungfunktion. Om du funderar på att skaffa barn, så är det några saker du behöver tänka igenom innan du bestämmer dig och prata med din barnmorska på mödravårdscentralen.

Om du har PCD och fitta kan cilierna (flimmerhåren) i äggledarna ha svårt att röra sig eller kan inte alls röra sig, vilket påverkar ägget när det ska ta sig genom äggledaren. Hos vissa kan ägglossningen utebli och det kan ha flera orsaker. En orsak kan vara om du har mått sämre i din sjukdom och därför gått ner i vikt. Då kan det vara bra att ta upp med din dietist.

Din möjlighet att bli med barn påverkas av hur sjuk du är i din PCD och vilken behandling du får, men du kan få hjälp att bli gravid genom IVF-behandling.

Om du är kukbärare med CF och vill bli förälder

De flesta killar med CF (över 95 procent) har inga spermier i utlösningen. Detta är ett tillstånd som läkare kallar ”azoospermi”. Det beror på att de saknar sädesledare som normalt bär spermier från testiklarna in i en utlösning. De kan alltså inte göra en tjej gravid genom normalt samlag. Det finns olika möjligheter till hjälp om du vill bli förälder. Insemination sker vanligtvis genom en kirurgisk teknik som innebär att spermier tas direkt från bitestikeln under lokalbedövning eller narkos. Partnerns ägg plockas ut och befruktas genom så kallad mikroinjektion och förs senare in i livmodern. Din CF-läkare kan remittera dig till en fertilitetsmottagning.

Det är ett stort beslut att vilja bli förälder även om man inte har CF. Om du har CF måste du också överväga flera saker som fertilitet, hälsa, välbefinnande, ärftlighet och att den behandling och träning du har måste fungera även med ett barn i familjen. Ett barn kräver ju mycket tid och energi. Det gäller att planera och strukturera tiden tillsammans med sin partner. Tala med ditt CF-team eller hemsjukhus så får du hjälp.

Det finns en risk för både killar och tjejer med CF att uppleva en försämring i sjukdomen när de fått barn. Barnet tar mycket tid och det kan vara svårt att genomföra sin behandling på ett bra sätt. Men ett barn kan också innebära ökad livskvalitet och ge motivation att sköta behandlingen.

Om du är kukbärare med PCD och vill bli förälder

Om du har PCD och kuk kan spermierna (svansen på spermien är ett flimmerhår) ha svårt att röra sig eller kan inte alls röra sig eller simma framåt, vilket påverkar möjligheten att befrukta ett ägg. Vissa personer har inte några spermier alls i utlösningen och vissa kan få hjälp genom kirurgisk teknik som innebär att spermier tas direkt ur testiklarna under lokalbedövning eller narkos. Ägg plockas ut och befruktas i provrör och förs sedan tillbaka in i livmodern. Vissa genetiska mutationer vid PCD ger normal förmåga att kunna göra någon gravid.

Det är ett stort beslut att vilja bli förälder även om man inte har PCD. När man har PCD måste man också överväga flera saker som fertilitet, hälsa, välbefinnande, ärftlighet och att den behandling och träning man har måste fungera även med ett barn i familjen. Ett barn kräver ju mycket tid och energi. Det gäller att planera och strukturera tiden tillsammans med sin partner. Tala med din PCD-läkare eller ditt hemsjukhus så får du hjälp. Det finns en risk att du som lever med PCD kan komma att uppleva en försämring i sjukdomen när du fått barn. Barnet tar mycket tid och det kan vara svårt att genomföra sin behandling på ett bra sätt. Men ett barn kan också innebära ökad livskvalitet och ge motivation att sköta behandlingen.

Kommer barnet ärva din sjukdom?

Det är viktigt att ta reda på om din partner är bärare av CF-genen och ett enkelt blodprov på CF-mottagningen ger svaret. Om du har CF och din partner inte är bärare, får ni inte barn med CF. Genetisk rådgivning hjälper dig och din partner att förstå riskerna. Det är viktigt att tala om dessa frågor i förväg i stället för att konfronteras med konsekvenserna. Det kan gå till på följande sätt: din partner kan antingen följa med till CF-centret för att lämna ett blodprov. Eller så ber du din läkare att skicka en blodprovsremiss hem till din partner och sedan görs blodprovet på vårdcentralen.

Genetisk rådgivning kan vara till hjälp även vid PCD i de fall då du vet vilka mutationer som ligger bakom din sjukdom. I de fallen kan din partner genom ett enkelt blodprov få svar på om hen är bärare av mutation på samma gen.

Läkemedel som påverkar

Kaftrio

Kaftrio påverkar fertiliteten för dig som har CF och fitta. Vid CF är fertiliteten ofta nedsatt på grund av mycket och segt slem i livmoder och äggledare, men med Kaftrio blir det mer som hos de utan CF. Kaftrio har visat sig öka chansen att bli gravid. Vill du inte bli förälder nu, ska du använda preventivmedel! Om du är gravid eller ammar, tror att du kan vara gravid eller planerar att skaffa barn, rådgör med din läkare innan du använder Kaftrio. Det kan vara bättre att avstå från att använda det under graviditeten. Läkaren hjälper dig att bestämma vad som är bäst för dig och ditt barn.

För dig som har CF och kuk däremot påverkas sädesledaren väldigt tidigt (redan i fosterlivet) och tillbakabildas redan då eller under första levnadsåren så där kan Kaftrio inte i dagsläget påverka fertiliteten. Om det kan göra en skillnad när man kan börja behandla i ännu lägre åldrar vet vi ännu inte.

Antibiotika

När det gäller antibiotika så påverkar det inte fertiliteten, men vissa antibiotika sorter ska inte ges under en graviditet pga. risker för fostret.